Consumers Decision Aids: synthesis of evidence and implementation in Andalusia – systematic review, expert panel.
2002
TODAS
TEC. SANITARIA. EXCLU. MED.
INFORMES DE EVALUACIÓN
- + Año
-
2002
- + Áreas de Conocimiento
-
TODAS
- + Tipo Tecnología
-
TEC. SANITARIA. EXCLU. MED.
- + Línea de Producción
-
INFORMES DE EVALUACIÓN
Con el objetivo de aportar información válida sobre la investigación científica en herramientas ayuda a los usuarios en la toma de decisiones (HADT) y proponer líneas de trabajo para incrementar la participación y la elección informada de los ciudadanos en las decisiones sobre su salud, se realizó una revisión sistemática de la literatura y grupo de expertos. Los autores concluyeron que los HADT se asocian a un aumento del conocimiento en relación con la enfermedad y a un mayor realismo en las expectativas de los pacientes sobre los posibles efectos de una intervención. No hay evidencia suficiente sobre el efecto en la satisfacción. El grupo de experto concluyó que la introducción de las HATD en el SSPA es deseable, siempre que se realice de forma protocolizada y en áreas previamente priorizadas.
Este proyecto se ha llevado a cabo en desarrollo del Plan Marco de Calidad y Eficiencia de la Consejería de Salud (Junta de Andalucía), especialmente en la línea de situar al ciudadano como el eje del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), y hacerlo más protagonista de su salud. Su objetivo principal es aportar información válida sobre la investigación científica en este campo y proponer líneas de trabajo para incrementar la participación y la elección informada de los ciudadanos en las decisiones sobre su salud.
Las Herramientas Ayuda a los usuarios en la Toma de Decisiones (HATD) son un campo en clara expansión en la literatura científica, encontrándose disponibles un gran número de ellas especialmente en algunas áreas, aunque todavía existen grandes vacíos. Se diferencian de los materiales educativos y del CI en su enfoque sobre decisiones específicas que afectan a la salud de pacientes concretos y en el énfasis en cuantificar los resultados de las opciones, considerar los valores personales y fomento de la participación. El número y calidad de HATD disponibles está incrementándose en diferentes sistemas sanitarios y su uso comienza a generalizarse, especialmente en instituciones de países como Reino Unido, Canadá, Estados Unidos, Holanda, etc.
La metodología utilizada en este proyecto ha sido: 1) identificación de las HATD disponibles mediante consulta a diferentes fuentes bibliográficas y de Internet; 2) revisión sistemática de la literatura en la que se evaluaron y sintetizaron los estudios más relevantes publicados, 3) técnica de grupo que siguió el formato Delphi modificado, propuesto por RAND.
Las HATD que se han identificado se agrupan en tres áreas clínicas fundamentalmente: las relacionadas con el cáncer (especialmente colorrectal, de mama, prostático y de cérvix uterino), las relacionadas con procesos crónicos (hipertensión, diabetes, asma, terapia hormonal sustitutoria), y las relacionadas con el VIH, adicción a drogas, alcohol y tabaco. Con estas HATD identificadas se ha creado un inventario provisional para su uso futuro.
Los estudios realizados (especialmente los ensayos aleatorizados) que evalúan estos instrumentos frente a la práctica habitual obtienen los siguientes resultados:
• Aumento del conocimiento en relación con su enfermedad y mayor realismo en las expectativas de los pacientes sobre los posibles efectos de una intervención.
• Reducen la pasividad en la toma de decisiones y el conflicto decisional generado por la incertidumbre.
• Tienen un efecto variable sobre la elección concreta de opciones de screening o tratamiento, aunque existe una tendencia a que los pacientes opten por opciones más conservadoras.
• No existe evidencia suficiente sobre el efecto en la satisfacción, tanto en relación con el proceso asistencial, como en cuanto a la decisión adoptada.
Las principales conclusiones del grupo de expertos fueron que la introducción de las HATD en el SSPA es deseable, siempre que se tengan en cuenta, entre otras, las siguientes recomendaciones: iniciar su uso en áreas clínicas previamente priorizadas, realizando un pilotaje previo antes de su difusión. Su desarrollo requiere, en general, impulsar mejoras en la comunicación con el paciente, incluyendo formación en habilidades, así como cambios organizativos y culturales. Otro aspecto destacado es la importancia de valorar las necesidades y deseos de información del paciente y sus preferencias en cuanto a implicarse en las decisiones, dado que no tiene sentido imponer un proceso participativo.
Recomendaciones:
La primera recomendación que este informe plantea es la necesidad de establecer una línea de trabajo en esta área. Debe desarrollar los derechos del ciudadano, recogidos en la Ley de Salud de Andalucía, sobre la información y posibilidad de elección entre las opciones de diagnóstico y tratamiento y sobre consentimiento informado.
Esta línea debe comenzar por priorizar y definir las áreas de actuación en las que exista mayor necesidad de desarrollar HATD, diferenciando otras opciones de mejora de la comunicación con el paciente. La incorporación de las HATD en la práctica habitual debe coordinarse con otras iniciativas de la Consejería de Salud, como el desarrollo de la gestión por procesos, la adopción de guías de práctica clínica o los proyectos de mejora de la comunicación con el paciente.
Una vez priorizadas las áreas de actuación, se comenzarán a desarrollar instrumentos o adaptar los que ya existen, sometiéndolos a evaluación en el contexto de nuestro sistema sanitario. Para que esta evaluación sea correcta también es necesario tener en cuenta la perspectiva de los ciudadanos.
Deben tenerse en cuenta los cambios necesarios en la gestión y organización de los servicios para que los profesionales cuenten con las condiciones adecuadas para participar activamente en este proceso, y especialmente en lo relativo a la formación.
Asimismo, se considera necesario incluir la investigación sobre HATD en las líneas de financiación del SSPA, especialmente las relacionadas con su impacto en la satisfacción adherencia al tratamiento, actitudes de los usuarios o la evaluación de su implementación.
Finalmente, será importante facilitar la participación de los ciudadanos, a través de las organizaciones representativas, en el desarrollo y evaluación de estos instrumentos.
Las Herramientas Ayuda a los usuarios en la Toma de Decisiones (HATD) son un campo en clara expansión en la literatura científica, encontrándose disponibles un gran número de ellas especialmente en algunas áreas, aunque todavía existen grandes vacíos. Se diferencian de los materiales educativos y del CI en su enfoque sobre decisiones específicas que afectan a la salud de pacientes concretos y en el énfasis en cuantificar los resultados de las opciones, considerar los valores personales y fomento de la participación. El número y calidad de HATD disponibles está incrementándose en diferentes sistemas sanitarios y su uso comienza a generalizarse, especialmente en instituciones de países como Reino Unido, Canadá, Estados Unidos, Holanda, etc.
La metodología utilizada en este proyecto ha sido: 1) identificación de las HATD disponibles mediante consulta a diferentes fuentes bibliográficas y de Internet; 2) revisión sistemática de la literatura en la que se evaluaron y sintetizaron los estudios más relevantes publicados, 3) técnica de grupo que siguió el formato Delphi modificado, propuesto por RAND.
Las HATD que se han identificado se agrupan en tres áreas clínicas fundamentalmente: las relacionadas con el cáncer (especialmente colorrectal, de mama, prostático y de cérvix uterino), las relacionadas con procesos crónicos (hipertensión, diabetes, asma, terapia hormonal sustitutoria), y las relacionadas con el VIH, adicción a drogas, alcohol y tabaco. Con estas HATD identificadas se ha creado un inventario provisional para su uso futuro.
Los estudios realizados (especialmente los ensayos aleatorizados) que evalúan estos instrumentos frente a la práctica habitual obtienen los siguientes resultados:
• Aumento del conocimiento en relación con su enfermedad y mayor realismo en las expectativas de los pacientes sobre los posibles efectos de una intervención.
• Reducen la pasividad en la toma de decisiones y el conflicto decisional generado por la incertidumbre.
• Tienen un efecto variable sobre la elección concreta de opciones de screening o tratamiento, aunque existe una tendencia a que los pacientes opten por opciones más conservadoras.
• No existe evidencia suficiente sobre el efecto en la satisfacción, tanto en relación con el proceso asistencial, como en cuanto a la decisión adoptada.
Las principales conclusiones del grupo de expertos fueron que la introducción de las HATD en el SSPA es deseable, siempre que se tengan en cuenta, entre otras, las siguientes recomendaciones: iniciar su uso en áreas clínicas previamente priorizadas, realizando un pilotaje previo antes de su difusión. Su desarrollo requiere, en general, impulsar mejoras en la comunicación con el paciente, incluyendo formación en habilidades, así como cambios organizativos y culturales. Otro aspecto destacado es la importancia de valorar las necesidades y deseos de información del paciente y sus preferencias en cuanto a implicarse en las decisiones, dado que no tiene sentido imponer un proceso participativo.
Recomendaciones:
La primera recomendación que este informe plantea es la necesidad de establecer una línea de trabajo en esta área. Debe desarrollar los derechos del ciudadano, recogidos en la Ley de Salud de Andalucía, sobre la información y posibilidad de elección entre las opciones de diagnóstico y tratamiento y sobre consentimiento informado.
Esta línea debe comenzar por priorizar y definir las áreas de actuación en las que exista mayor necesidad de desarrollar HATD, diferenciando otras opciones de mejora de la comunicación con el paciente. La incorporación de las HATD en la práctica habitual debe coordinarse con otras iniciativas de la Consejería de Salud, como el desarrollo de la gestión por procesos, la adopción de guías de práctica clínica o los proyectos de mejora de la comunicación con el paciente.
Una vez priorizadas las áreas de actuación, se comenzarán a desarrollar instrumentos o adaptar los que ya existen, sometiéndolos a evaluación en el contexto de nuestro sistema sanitario. Para que esta evaluación sea correcta también es necesario tener en cuenta la perspectiva de los ciudadanos.
Deben tenerse en cuenta los cambios necesarios en la gestión y organización de los servicios para que los profesionales cuenten con las condiciones adecuadas para participar activamente en este proceso, y especialmente en lo relativo a la formación.
Asimismo, se considera necesario incluir la investigación sobre HATD en las líneas de financiación del SSPA, especialmente las relacionadas con su impacto en la satisfacción adherencia al tratamiento, actitudes de los usuarios o la evaluación de su implementación.
Finalmente, será importante facilitar la participación de los ciudadanos, a través de las organizaciones representativas, en el desarrollo y evaluación de estos instrumentos.
This project was completed within the framework of the Quality and Efficiency Plan of Andalusia’s Health Regional Ministry (Junta de Andalucía), to situate the citizen as the axis of the Andalusian Public Health System (APHS), to allow the citizen to participate as a protagonist of his/her own health. The main objective of the project is to provide the citizens with valid information on scientific research in this field and to propose areas of work to increase both their participation and their informed choice in decisions on their own health.
Users’ Decision-Making Tools (DMT) are an expanding area in scientific literature, with a large number of publications for some issues, but with large gaps in others. In contrast to materials in education and informed consent, DMT focus on specific decisions affecting patients’ health, with an emphasis on quantifying the outcomes of available options, considering the patients values and promoting their participation. The number and quality of DMT is increasing in several health systems and their use is becoming more widespread, especially in countries such as the United Kingdom, Canada, United States of America, Netherlands, etc.
The methods used in this project were 1) identification of the available DMT through bibliographical searches and the Internet; 2) a systematic review of the literature to assess and synthesizes the most relevant publications and 3) focus groups that follow the modified Delphi format, as proposed by RAND.
The DMT identified are grouped into three clinical areas; those related to cancer (especially colorectal, breast, prostate and cervical cancers), those related to chronic illnesses (hypertension, diabetes, asthma and hormone replacement therapy) and those related to HIV and drugs, alcohol and tobacco addiction. Once these DMT were identified a provisional inventory was created for future use.
The studies undertaken (in particular the randomized clinical trials) that evaluate these tools against standard practice, show the following results:
• Patients had more knowledge of the disease and more realistic expectations about the possible effects of an intervention.
• A less passive approach to decision-making and less anxiety about making decisions often generated by uncertainty.
• There is a variable effect on the selection of concrete options for screening or therapies, although there is a tendency for patients to select the most conservative options.
• There is not enough evidence about its effect on patient satisfaction, both in relation to the curative process and to the decision taken.
The main conclusions of the experts were that the introduction of DMT in the APHS is desirable as long as the following recommendations are taken into account:
To initiate their use in clinical areas previously prioritized, and through pilots before final generalization. Their development requires the promotion of improved patient communication, including training in certain skills and organizational and cultural changes. Another important aspect is the need to recognize the patient’s wishes, namely their desire for information and their preference to be involved in decision making, as a participative process makes no sense when being imposed.
Recommendations:
First, the report outlines the need to establish a line of research in this area and highlights the need to develop citizen’s rights, as contained in Andalusia’s Health Law, in relation to the right to information, the availability to choose between different of diagnostic and treatment options and informed consent.
This line of work should start by prioritizing and defining the areas of activity where there is a greater need to develop DMT and differentiating other options to improve communication with the patient. Incorporating DMT into standard practice should be coordinated with other Health Regional Ministry initiatives, such as the development of management processes, the adoption of clinical practice guidelines or projects to improve patients’ communication.
The development or adaptation of instruments can be initiated once the areas of activity have been prioritized and after their assessment within the context of our health system. The viewpoint of the citizen must be considered to correctly assess these instruments.
It is important to consider the organizational and administrative necessary changes in of services for professionals to have suitable conditions to actively participate in this process and especially in training-related issues.
Similarly, it is considered necessary to include research about DMT within the funding policy of the APHS, especially in those areas dealing with the impact on patient satisfaction and adherence to treatment, user attitudes and the evaluation of their implementation.
Finally, it is important to facilitate the citizens participation through their representative organizations in the development and assessment of these instruments.
Users’ Decision-Making Tools (DMT) are an expanding area in scientific literature, with a large number of publications for some issues, but with large gaps in others. In contrast to materials in education and informed consent, DMT focus on specific decisions affecting patients’ health, with an emphasis on quantifying the outcomes of available options, considering the patients values and promoting their participation. The number and quality of DMT is increasing in several health systems and their use is becoming more widespread, especially in countries such as the United Kingdom, Canada, United States of America, Netherlands, etc.
The methods used in this project were 1) identification of the available DMT through bibliographical searches and the Internet; 2) a systematic review of the literature to assess and synthesizes the most relevant publications and 3) focus groups that follow the modified Delphi format, as proposed by RAND.
The DMT identified are grouped into three clinical areas; those related to cancer (especially colorectal, breast, prostate and cervical cancers), those related to chronic illnesses (hypertension, diabetes, asthma and hormone replacement therapy) and those related to HIV and drugs, alcohol and tobacco addiction. Once these DMT were identified a provisional inventory was created for future use.
The studies undertaken (in particular the randomized clinical trials) that evaluate these tools against standard practice, show the following results:
• Patients had more knowledge of the disease and more realistic expectations about the possible effects of an intervention.
• A less passive approach to decision-making and less anxiety about making decisions often generated by uncertainty.
• There is a variable effect on the selection of concrete options for screening or therapies, although there is a tendency for patients to select the most conservative options.
• There is not enough evidence about its effect on patient satisfaction, both in relation to the curative process and to the decision taken.
The main conclusions of the experts were that the introduction of DMT in the APHS is desirable as long as the following recommendations are taken into account:
To initiate their use in clinical areas previously prioritized, and through pilots before final generalization. Their development requires the promotion of improved patient communication, including training in certain skills and organizational and cultural changes. Another important aspect is the need to recognize the patient’s wishes, namely their desire for information and their preference to be involved in decision making, as a participative process makes no sense when being imposed.
Recommendations:
First, the report outlines the need to establish a line of research in this area and highlights the need to develop citizen’s rights, as contained in Andalusia’s Health Law, in relation to the right to information, the availability to choose between different of diagnostic and treatment options and informed consent.
This line of work should start by prioritizing and defining the areas of activity where there is a greater need to develop DMT and differentiating other options to improve communication with the patient. Incorporating DMT into standard practice should be coordinated with other Health Regional Ministry initiatives, such as the development of management processes, the adoption of clinical practice guidelines or projects to improve patients’ communication.
The development or adaptation of instruments can be initiated once the areas of activity have been prioritized and after their assessment within the context of our health system. The viewpoint of the citizen must be considered to correctly assess these instruments.
It is important to consider the organizational and administrative necessary changes in of services for professionals to have suitable conditions to actively participate in this process and especially in training-related issues.
Similarly, it is considered necessary to include research about DMT within the funding policy of the APHS, especially in those areas dealing with the impact on patient satisfaction and adherence to treatment, user attitudes and the evaluation of their implementation.
Finally, it is important to facilitate the citizens participation through their representative organizations in the development and assessment of these instruments.