Description of citizen’s participation initiatives in the planning and implementation of health systems policies.

Con el objetivo de identificar y describir las experiencias de participación ciudadana más relevantes en la elaboración e implantación de políticas sanitarias llevadas a cabo en contextos sanitarios similares al nuestro y el papel de las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias en el proceso, se realizó una revisión sistemática de la literatura. Los autores concluyeron que existen países con contextos sanitarios similares al nuestro en los que se han desarrollado con éxito mecanismos de participación ciudadana. Para ello el apoyo institucional mantenido en el tiempo es una pieza clave. Se describen beneficios y dificultades para su implantación y las diferentes categorías en las que se pueden clasificar las iniciativas.
Antecedentes:
Dentro de las actuales estrategias de política sanitaria de Andalucía se está profundizando en la elaboración, el desarrollo y la integración de las políticas de participación de ciudadanos en el sector salud. Para ello se ha considerado de interés conocer experiencias de participación llevadas a cabo en otros países, así como la evaluación de los resultados de dichas experiencias. Así mismo, se ha considerado de interés conocer el papel que han jugado las agencias de evaluación sanitaria en este proceso.

Objetivos:
1. Identificar y describir las experiencias de participación ciudadana más relevantes en la elaboración e implantación de políticas sanitarias llevadas a cabo en contextos sanitarios similares al nuestro.
2. Identificar experiencias de agencias de evaluación de tecnologías sanitarias en el área de la participación de los ciudadanos, en la elaboración e implantación de políticas sanitarias.

Material y Métodos:
Se realizó una búsqueda sistemática de documentos en Medline, Cochrane Library, Campbell Collaboration, páginas Web de organismos sanitarios gubernamentales, enlaces de las páginas Web visitadas y revistas de política sanitaria. No se estableció limitación de fecha en el inicio. La fecha final de la búsqueda abarcó hasta septiembre de 2005. Los documentos se seleccionaron atendiendo a criterios de inclusión previamente establecidos:
a) La experiencia se desarrollaba en el marco de un sistema sanitario público del ámbito cultural occidental.
b) La iniciativa de la experiencia se originaba en el nivel macro de planificación sanitaria.
c) Existía documentación (impresa o electrónica) que describía la experiencia.
d) El idioma en el que estaba recogida la experiencia era castellano, inglés, francés, italiano o catalán.
e) La participación de los ciudadanos era un elemento central de la experiencia.
Con el fin de facilitar la extracción y síntesis de la información, se elaboró una ficha de inicio, metodología de participación empleada en la iniciativa, etc.
También se realizaron búsquedas de referencias en los documentos encontrados.
Se han identificado 12 iniciativas de participación ciudadana pertenecientes a organismos públicos de 5 países distintos y 2 iniciativas de participación de la Comisión Europea. Además, se han localizado 12 experiencias relacionadas con la participación de ciudadanos en el trabajo de Agencias de Evaluación.
Las iniciativas identificadas a nivel internacional son: European Health Forum, European Patients Forum, Commission for Patient and Public Involvement in Health, Health in Partnership, Medicines Partnership, Office of Consumer and Public Involvement, Public Advisory Committee, Consumer Focus Collaboration, National Resource Center for Consumer Participation in Health y PubliForum.
En España, las iniciativas se centran en Oficinas del Defensor del Paciente: Oficina del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, Defensor del Usuario del Sistema Público de Salud de La Rioja, Defensor de los Usuarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura y Oficina de Defensa de los Derechos de los Usuarios Sanitarios de Canarias.
En relación con las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias internacionales, Australia, Dinamarca, Suecia, Israel, Canadá y EE.UU. En España la Agencia de Evaluación de Tecnologías e Investigación Médicas de Cataluña y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA) han realizado informes sobre diversos aspectos de participación ciudadana. Además, AETSA ha puesto en marcha la “Línea de atención al ciudadano”, con el fin de potencias la autonomía del paciente y fomentar la toma de decisiones compartidas. Para ello, se está trabajando en un proyecto para el desarrollo de Herramientas para la Ayuda a la Toma de Decisiones (HATD) y en la elaboración de versiones para los ciudadanos de informes de evaluación de tecnologías sanitarias. Así mismo, se ha iniciado una línea de actuación encaminada a proporcionar información de calidad al ciudadano y mejorar la comunicación con éste a través de la Web de AETSA.
El análisis de las experiencias indica que:
• El nivel de participación de los ciudadanos puede ir desde un nivel bajo –como por ejemplo informar y educar– hasta un nivel alto, que implica codecisión, control y seguimiento de las actividades de la administración sanitaria.
• El origen de las iniciativas puede ser: a) el Ministerio de Sanidad o un organismo que realice funciones similares a las de éste. b) el servicio sanitario del país, es decir, el organismo encargado de la provisión de los servicios sanitarios públicos, c) varias administraciones públicas diferentes que se asocian para dar lugar
a un único proyecto de participación de ciudadanos, d) organismos
gubernamentales con funciones concretas, como por ejemplo, el departamento encargado de la autorización y regulación de medicamentos y productos sanitarios y e) agencias de evaluación de tecnologías sanitarias.
• Las funciones que desarrollan estas estructuras, creadas para posibilitar la participación de los ciudadanos, se pueden agrupar en tres categorías: asesoramiento a los organismos públicos y colaboración con los mismos, representación de los intereses de los ciudadanos e investigación.
• El alcance de estas iniciativas es variable y abarca desde lo local hasta lo supranacional; desde el nivel de atención primaria al nivel de atención especializada.
• El perfil de los participantes en estas actividades es muy amplio y puede incluir desde individuos (cuidadores informales de pacientes, investigadores, representantes de centros sanitarios, etc.), a organizaciones (asociaciones de pacientes, organizaciones no gubernamentales, sindicatos, asociaciones de profesionales, colegios profesionales y sociedades científicas) y a instituciones no sanitarias (ayuntamientos, universidades, etc.).
• Existe una gran diversidad de actividades útiles para propiciar la participación ciudadana, como por ejemplo:
a) La creación de grupos de trabajo específicos.
b) La formación de los ciudadanos para que puedan participar en
el sistema sanitario de manera más efectiva.
c) La creación de foros de opinión.
d) La cumplimentación de cuestionarios on-line de preguntas con
respuestas cerradas.
e) La realización de debates en chats.
El resultado de estas iniciativas se traduce en numerosos productos que a
efectos meramente descriptivos agruparemos en 4 apartados:
1. Recomendaciones para políticos y gestores.
2. Actividades de participación ciudadana.
3. Elaboración de instrumentos para ayudar a la participación
ciudadana.
4. Proporcionar información para los ciudadanos.

Conclusiones:

• Existen países con contextos sanitarios similares al nuestro, en el que
se han desarrollado con éxito mecanismos de participación de los
ciudadanos en la definición e implantación de políticas sanitarias.
• El apoyo institucional, sostenido en el tiempo, es un punto clave en
el éxito de las iniciativas de participación ciudadana.

• Entre los beneficios de la participación ciudadana pueden
destacarse mejoras en la efectividad del sistema sanitario, mayor
satisfacción de los usuarios al haberse logrado que las actividades sanitarias respondan mejor a las necesidades de los ciudadanos y mejoras en la motivación de los pacientes y profesionales.

• Las dificultades pueden ser de índole diverso: a) resistencia al cambio por parte de los profesionales, b) falta de claridad y operatividad en el marco de participación ciudadana que se defina por la administración sanitaria, c) problemas de financiación, d) el abuso de las posibilidades de participación por parte de grupos de interés y e) propiciar la aparición de expectativas a las que no se llega a responder.
• Las funciones desarrolladas por las iniciativas de participación ciudadana se pueden agrupar en las siguientes categorías:
- Asesoramiento a los organismos públicos sobre el punto de vista de los ciudadanos y colaboración con los mismos en las actividades de participación.
- Representación de los intereses de los ciudadanos, fomentando su colaboración con los diversos departamentos de la administración sanitaria, financiando proyectos de participación que acerquen a los ciudadanos a los niveles macro de decisión y mediando en los conflictos entre los ciudadanos y el sistema sanitario.
-Investigación: evaluación de los programas de participación de ciudadanos, estudio de la efectividad de las diversas técnicas posibles de participación, realización de revisiones sistemáticas de la literatura sobre participación ciudadana, etc.
AETSA P 2006 3 Part Ciudadana (656.1 KiB, 53 downloads)