World Orphan Drug Congress 2025

Pacientes con enfermedades raras, protagonistas en el desarrollo de guías clínicas

El Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA) organiza una interesante sesión (working group) sobre cómo involucrar a los pacientes con enfermedades raras en la creación de guías de práctica clínica. En ella participan nuestros compañeros Beatriz Carmona Hidalgo, Anabel Granja Domínguez y Cristóbal Muñoz Sánchez, junto a Alicia Granados, hoy lunes 27 de octubre a las 11:30 h.

Hablarán sobre el papel de los pacientes en el proceso —desde su formación y participación activa hasta los beneficios y desafíos de esta colaboración—, los retos en la generación de evidencia y la importancia de crear marcos de gobernanza que integren su voz en los proyectos RDIG. Porque las guías clínicas son más útiles cuando se construyen con quienes viven la realidad de las enfermedades raras.