AETSA presenta su papel coordinador en el desarrollo de guías clínicas europeas para enfermedades raras en el foro de FEDER
Nuestra compañera de AETSA, Beatriz Carmona, ha participado, este martes 16 de diciembre, en el Foro de Enfermedades Raras organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Este foro, celebrado de forma anual, representa una oportunidad para compartir experiencias y vivencias de los pacientes con enfermedades raras, así como los retos clínicos a los que se enfrenta el personal sanitario en la práctica diaria, buscando acortar la brecha entre la investigación y la atención al paciente.
Beatriz ha expuesto la participación de AETSA en el proyecto europeo European Reference Network Guidelines concedido por la Comisión Europea para el desarrollo y de Guías de Práctica Clínica en el campo de las enfermedades raras. Durante los 4 años de duración del proyecto, AETSA ha ejercido el rol coordinador brindando soporte a las Redes Europeas de Referencia (ERNs) en enfermedades raras en el desarrollo y homogenización de la metodología en este tipo de documentos clínicos. Más de 30 enfermedades raras han sido abordadas principalmente en el ámbito del diagnóstico y tratamiento.
Más información sobre European Reference Network Guidelines
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